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Para mejorar la vida de las pieles sensibles

INFO ATOPIA

Impacto en la familia y la vida social

Aunque no es una enfermedad seria, la dermatitis atópica afecta a la vida diaria.
Los padres se inquietan y los niños se cansan: la dermatitis atópica puede perjudicar la rutina familiar por las limitaciones, la atención y los cuidados que necesita, y el niño no para de rascarse, lo que agrava los síntomas y hace que las noches sean cada vez más difíciles.
No es solo una gran causa de preocupación diaria para los padres, los hermanos también pueden sentirse desatendidos o incluso heridos cuando la familia deja de participar en actividades que pueden afectar a la salud del niño con dermatitis atópica, como los deportes al aire libre (el sudor y la exposición al polen inflaman las lesiones del eccema) o las excursiones a la piscina o a la playa (el cloro y la sal producen sensación de quemazón).

El equilibrio familiar depende de la confianza en sí mismo del niño.
Con tratamiento dermatológico y apoyo, podemos entender mejor la enfermedad. También podemos aprender a limitar el impacto si evitamos centrar toda la atención en el niño afectado a expensas de sus hermanos y hermanas, por ejemplo, podemos animarle que se ponga la pomada él mismo... Esta sugerencia deberá realizarse en un ambiente de tranquilidad y confianza.

De los 4 a los 5 años, los niños pueden aprender a examinar su propia piel, entender el eccema y saber que mejorará si sigue el tratamiento adecuado. La confianza en sí mismos puede ser la clave para que los niños mejoren su vida diaria y no se sientan marginados en la familia o la vida social.

Cuando la dermatitis atópica perdura en la edad adulta, puede convertirse en un impedimento social.
Su impacto en el aspecto físico es variable, pero también puede perjudicar la dinámica de una relación o crear malestar en el entorno profesional del paciente atópico. Un simple apretón de manos, por ejemplo, puede hacer que la otra persona se sienta incómoda e incluso llevar al rechazo.

Cómo acabar con el aislamiento

Testimonio
Reunión en el centro termal

Los dermatólogos ayudan a las familias
El principal reto de la primera consulta con el dermatólogo es describir los síntomas para diagnosticar la atopia y decidir el tratamiento adecuado. Pero ahí no acaba su función. El eccema es una enfermedad que suele aislar a los pacientes y preocupar a las familias. No dudes en describir tu vida diaria con la enfermedad: la intensidad del picor, el dolor, los trastornos del sueño, la disminución del autoestima, la ansiedad, la dificultad a la hora de tratar las zonas afectadas, el colegio, la vida familiar, etc.
Cuando los niños son lo suficientemente mayores para expresarse por sí mismos, también pueden hablar de lo que sienten, además de describir los síntomas que afectan a su piel.

La red de apoyo de la familia
Cada caso es único y los dermatólogos son sus aliados para un tratamiento personalizado de la enfermedad.
Una vez diagnosticado y si el eccema afecta a la vida familiar, el apoyo de otros padres puede ser útil para ayudar a que los afectados no se sientan tan solos. Si compartes tu experiencia con otros que pasan o han pasado por lo mismo, podrás sentirte muy reconfortado. Esto puede ayudar a los padres a dejar de sentirse culpables y a adoptar nuevos hábitos que le hayan funcionado a otros padres (usar cremas frías, secar la ropa en el interior de la casa en las épocas de polinización, aplicar crema en las zonas con comezón varias veces al día, probar tratamientos hidroterapéuticos, etc.). Además, los padres también pueden hablar de la enfermedad con sus amigos y su red social.

El foro ideal: taller de atopia
¿Con quién compartir la carga que suponen las noches sin dormir? ¿Lucha en silencio? ¿Se encuentra estresado y exhausto? ¿Qué esperanzas tiene? ¿Cuáles han sido sus fallos? Organizado en grupos y dirigido por una enfermera, el taller es un foro de debate entre pacientes.
Pueden hacer las preguntas que quieran y hablar de su sufrimiento: las principales quejas de los pacientes con dermatitis atópica son la tirantez, el picor y el malestar con su aspecto.

Los talleres de atopia se llevan a cabo en hospitales, están dirigidos a adultos y niños con dermatitis atópica y forman parte de su formación terapéutica. Están supervisados por profesionales sanitarios (enfermeras, enfermeras infantiles, psicólogos y médicos) que ayudan a los pacientes a no exagerar y a entender y gestionar mejor su enfermedad día a día.

Gracias al taller, los pacientes son conscientes de sus propios recursos para mejorar su vida diaria y aumentar su confianza en el tratamiento y en los cuidados de su afección, que no siempre se trata adecuadamente. Los pacientes pueden expresar su malestar por la reacción de la gente, aprender estrategias para aliviar el dolor y el picor, y entender la enfermedad y su tratamiento.
Si domestican la enfermedad, los pacientes aprenderán a vivir mejor con ella.

Los talleres de atopia son un lugar de encuentro para localizar pacientes similares a uno mismo. Pueden compartir sus experiencias y su dolor, sentirse apoyados y hablar con profesionales médicos. Es un lugar donde la gente aprende a salir de su aislamiento y superar el sentimiento de exclusión.

"La atopia no es inevitable. Debemos hablar de ello con la gente que nos rodea y con nuestros médicos, a los que debemos hacerles llegar nuestro miedo a los corticoides o informarles cuando el tratamiento que han recetado no funciona"
Profesor Jean François Stalder, jefe de dermatología del Hospital Universitario de Nantes